HANDICAP
Quelle place dans la fratrie ?

La dynamique familiale au risque de la déficience
L’arrivée d’un enfant est toujours un événement marquant. Quand il est en situation de handicap, cette naissance bouleverse tous les membres de la famille : parents, enfant concerné, autres enfants de la famille.
C’est le plus souvent avec leur fratrie que les enfants développent les premiers liens sociaux au travers de jeux, de bagarres, de situations d’entraide… Mais quand la déficience marque un enfant, ces possibilités sont mises à mal.
Les nombreuses interventions des adultes, les visites à effectuer à l’hôpital, chez les spécialistes diminuent pour l’enfant les interactions avec ses frère(s) et sœur(s). Il arrive aussi que ses parents le surprotègent et ne permettent pas vraiment aux autres enfants de la famille de jouer avec lui. Des situations peu faciles à vivre sans que personne n’en soit responsable : l’enfant en situation de handicap souffre de ne pas être le frère ou la sœur idéal(e), de capter l’attention de ses parents souvent au détriment des autres enfants de la famille. Dans de nombreux cas, il le sait et en est impuissant. Souvent aussi d’ailleurs, il est tenu assez isolé du reste de la fratrie et c’est autour de lui que tournent les activités principales. La complexité des relations devrait encourager les parents à créer un environnement qui permette à tous les enfants de la famille d’avoir des interactions entre eux et avec eux.

 

Une question d’équilibre
Quand la déficience est là, les parents sont souvent très mobilisés par le quotidien de leur enfant : soins, rééducation… Ce rythme de vie soutenu les met dans une situation où ils ne savent plus où donner de la tête : ce qui peut avoir pour effet que les autres enfants de la famille sont involontairement mis de côté… C’est une fête d’anniversaire qui ne peut être organisée parce qu’il faut aller chez le kiné, c’est une sortie en famille qui ne peut être envisagée parce que la petite sœur doit se reposer. Il reste, pourtant, indispensable de trouver un équilibre dans le temps à consacrer à chaque enfant et préserver l’équilibre de la famille en trouvant des solutions pour que chacun puisse y trouver sa place… et la garder !

 

Ensemble, c’est mieux
Parmi les pistes à explorer pour favoriser les relations familiales, on peut chercher des activités incluant tous les enfants afin de ne pas leur donner l’impression qu’il faut isoler celui qui est en situation de handicap pour accorder de l’attention à ses frères et sœurs. Il s’agit d’activités de la vie quotidienne, comme faire du vélo (il existe des vélos adaptés en fonction des problématiques), pique-niquer, jouer à un jeu avec des objets surdimensionnés si cela est nécessaire (grandes quilles, pions avec embouts permettant de les saisir facilement…)

 

Prendre le temps d’échanger
Les enfants nés avec un frère ou une sœur en situation de handicap apprennent souvent très vite à ne pas faire de vagues, à ne pas ajouter aux problèmes déjà vécus par leurs parents. Ils se font souvent tout petits. Les parents se rendant compte qu’ils mettent malgré eux leurs autres enfants de côté, peuvent se sentir sans ressources.
La première chose à envisager c’est de partager sans tabou sur la situation vécue par l’enfant qui est porteur de la déficience, sur ce que cela implique pour la famille et dialoguer avec tous les enfants. Une absence d’explication peut entraîner chez les autres enfants la fausse impression qu’on n’a pas envie de s’occuper d’eux ou qu’il n’est pas à la hauteur pour qu’on partage avec lui un problème important. Pourtant, ne pas comprendre ce qui se passe, la raison qui amène leurs parents à consacrer autant de temps à leur frère ou leur sœur est difficile. Prendre du temps, donner l’espace aux enfants pour qu’ils puissent parler de leur ressenti et poser des questions est une manière d’aider à « faire avec » la situation, de montrer qu’ils sont eux aussi importants et que leur avis compte. Au besoin, les parents peuvent se faire entourer par un professionnel que les autres enfants connaissent bien (pédiatre, médecin…) qui pourrait aider à trouver « les mots pour le dire ».

 

La plate-forme annonce du handicap propose un site qui est une réelle mine aux trésors pour avoir des informations et des outils d’aide pour aborder les questions liées à l’annonce du handicap. Les parents pourront y télécharger notamment le livret « Des mots pour le dire », mais également « Des mots pour comprendre » spécialement dédicacés aux frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ressources externes
Au-delà, les enfants gagnent à pouvoir bénéficier d’espaces de paroles qui sont des occasions d’être écoutés dans leurs difficultés, encouragés, soutenus. Ce n’est pas toujours facile de partager en famille le fait qu’on ait honte d’être avec son frère ou sa sœur dans la cour de récré, dans les mêmes activités de loisirs, qu’on se sent coupable vis-à-vis de ce frère ou cette sœur « pas comme les autres » qu’on aime beaucoup, mais dont on voudrait parfois se débarrasser, de l’angoisse liée à ce qu’on imagine pouvoir lui arriver, de la douleur de ne pas pouvoir le ou la guérir ni d’aider ou consoler son ou ses parent(s). Tout cela, on n’ose pas le partager avec ses parents, notamment pour ne pas les blesser. Pouvoir s’exprimer librement dans des espaces extérieurs à la famille, être écouté, encouragé, soutenu sans être jugé est donc bénéfique voire essentiel. Ces espaces devraient – idéalement – être pensés de manière intégrée avec les services d’accompagnement existants pour éviter la multiplication des points de contact pour les familles.

 

Un peu de répit
Pas facile de gérer tout ça ? N’hésitez pas à faire appel à des services d’aide spécifique, ils sont là pour ça. C’est le cas des services Répit qui proposent aux personnes en situation de handicap ainsi qu’à leur famille des solutions variées pour répondre à leurs besoins : aide à domicile, activités extérieures, accueil… Ils permettent à la personne en situation de handicap de passer un moment agréable en présence d’un professionnel et à ses proches d’avoir un peu de temps pour se consacrer à d’autres activités. Le but ? Faire en sorte que tous les membres de la famille puissent s’épanouir.

 

Des occasions de souffler
Il existe 23 services Répit en Wallonie. Six d’entre eux organisent des séjours sur site, les dix-sept autres proposent essentiellement du répit à domicile ou en milieu ordinaire pour les activités à l’extérieur. Des services similaires existent dans la région de Bruxelles Capitale comme le service Phare. Sans oublier le baby-sitting inclusion de la Ligue des familles qui a été développé pour répondre aux besoins spécifiques des enfants en situation de handicap. Pour mettre en place ce service, la Ligue a conçu, avec le soutien de partenaires compétents, des outils adaptés et une formation spécifique pour les baby-sitters.
Ces services sont accessibles à toute personne en situation de handicap et permettent aux familles et à tous ceux qui s’occupent de personnes en situation de handicap de prendre un temps de pause. En évitant l’épuisement familial, ils contribuent donc aussi à ce que la vie à la maison avec la personne en situation de handicap soit mieux gérable.

Baby-sitting pour tous

S’appuyant sur une expérience de plus de 40 ans, le service baby-sitting de la Ligue des familles offre une solution de qualité pour la garde occasionnelle des enfants.

La formation des baby-sitters et l’encadrement des prestations permettent aux parents de confier leurs enfants en sécurité.

Depuis 2015, le service baby-sitting se développe pour répondre aux besoins spécifiques des enfants en situation de handicap et apporter à tous les parents des possibilités de répit ou de temps pour mener leurs activités.

La Ligue des familles avec le soutien de partenaires compétents, a conçu un encadrement adapté et une formation spécifique pour les baby-sitters.

Le service est proposé partout en Wallonie et à Bruxelles, sans contrainte d’horaire ou de régularité des gardes.

Les baby-sitters prennent en charge la fratrie de l’enfant en situation de handicap, évitant au parent la recherche de plusieurs solutions de garde.

La Ligue des familles propose un tarif démocratique de 6 €/heure.

Pour répondre aux demandes croissantes des parents, le service baby-sitting recrute des baby-sitters pour la garde des enfants en situation de handicap.

Il s’agit d’une activité occasionnelle, limitée à 8 heures par semaine.

Le profil recherché est des personnes disponibles et motivées, âgées d’au moins 18 ans (étudiants, travailleurs, pensionnés …) ayant une expérience ou une formation dans le domaine du handicap.

 

Si vous souhaitez plus d’informations, faire appel ou participer à ce service, n’hésitez pas à nous contacter :

Service baby-sitting 02/507 72 11

babysittingpourtous@liguedesfamilles.be

liguedesfamilles.be/babysitting

 

 

En famille
Concrètement, pour la famille, ça change quoi ? Ces services agissent à différents niveaux : ils collaborent avec la famille afin de créer et maintenir une relation de confiance, mettent à sa disposition du personnel compétent, ajustent les services en fonction de ses demandes, la soutiennent dans la recherche et la mise en œuvre de solutions pour les problèmes qu’elle rencontre au quotidien… Résultat ? La famille a du temps pour remplir ses obligations médicales, sociales ou autres mais surtout pour s’occuper d’elle (aller au restaurant, au cinéma…) et de la fratrie en accordant aux autres enfants une écoute attentive, une attention particulière.

 

De nouvelles expériences
Pour la personne en situation de handicap, le Répit est aussi un soutien précieux. Il lui permet non seulement de ne pas se sentir « un fardeau », d’avoir un contact avec des personnes extérieures à la famille. Il répond à ses besoins particuliers et lui propose de nouvelles expériences de vie, de découvertes et de rencontres en l’aidant aussi à s’intégrer dans un groupe de « pairs ». Enfin, il l’accompagne dans la séparation qui se présente à elle.

Pour en savoir plus :

www.aviq.be

https://phare.irisnet.be

www.laligue.be

 

 

Frères et sœurs

Pas facile d’avoir un frère ou une sœur en situation de handicap. Comment vit-on cette situation? Que ressent-on? Comment arrive-t-on à gérer tout ça? Témoignages.

 

ANONYME
« Pendant mon adolescence, j’ai eu comme réflexe de me mettre en retrait, ne pas m’imposer. Je me disais souvent que mes parents avaient assez de problèmes à gérer avec ma petite sœur handicapée et que je ne devais pas leur en créer d’autres. J’ai très longtemps joué ce rôle de fille modèle. Jusqu’au jour où je me suis rendu compte que moi aussi j’avais le droit d’aller mal et que moi aussi j’avais le droit d’avoir des problèmes et d’en parler. Ça n’a pas été facile comme réflexion, j’en ai beaucoup discuté avec mes parents et avec le psychiatre qui me suit encore maintenant, et je suis d’ailleurs passée par des moments assez difficiles où j’ai pris beaucoup de distance par rapport à mes parents, sans doute pour pouvoir m’affirmer comme personne à part entière. Mais aujourd’hui, je suis bien plus épanouie qu’auparavant et les relations que j’ai avec ma famille reposent désormais sur des bases solides. »

 

ÉLÉONORE COTMAN, 23 ANS, COFONDATRICE DE FRATRIHA

Des moments privilégiés
« J’ai eu la chance d’avoir des parents qui n’ont jamais fait passer le bonheur d’un de nous avant celui des autres. Bien sûr, il y a eu maintes situations où ma petite sœur handicapée était jalouse de mon frère ou de moi parce qu’elle ne pouvait pas faire les mêmes activités que nous (soirées, shopping avec des amis…) mais mes parents ont toujours eu le réflexe de nous dire de ne pas nous sentir coupables par rapport à elle. Ils nous ont toujours laissés faire ces activités normalement et ont ensuite essayé de trouver des solutions adaptées pour que ma petite sœur puisse les vivre aussi. Nous n’avons donc jamais été limités dans ce que nous pouvions faire sous prétexte de ne pas rendre jalouse ma petite sœur. Pour réduire cette jalousie, je consacre aussi souvent une après-midi par mois à ma petite sœur afin qu’elle se sente valorisée et surtout, afin que nous puissions passer un moment privilégié entre sœurs, comme dans toute fratrie ordinaire. »

Le handicap au quotidien
« Ma petite sœur est née avec un retard mental. Lorsqu’elle avait 9 ans et moi 12, elle a été victime d’une accident vasculaire cérébral. À ce moment-là, je n’ai pas arrêté de me dire Pourquoi elle alors qu’elle est déjà atteinte d’un handicap mental ? Pourquoi le sort s’acharne-t-il sur elle et pas sur moi? Ce fut une période très dure où j’ai énormément culpabilisé. Je ne comprenais pas pourquoi ça tombait sur elle et pas sur moi…
J’ai eu beaucoup de mal à aborder ce sujet avec mes parents car je savais que c’était un sujet qui les touchait profondément. Je ne voulais pas les rendre tristes en leur parlant du handicap de ma sœur et surtout, de la manière dont je vivais son handicap au quotidien. Du coup, je me suis tue pendant très longtemps. La seule personne avec qui je pouvais en parler, c’était une de mes amies d’enfance, Élise, qui avait deux frères handicapés. Puis un jour, j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai demandé à maman d’aller voir un psychiatre pour qu’il puisse m’aider à accepter le handicap de ma sœur. J’ai eu énormément de mal à faire cette démarche. Mais grâce à cela, je suis aujourd’hui beaucoup plus épanouie et en accord avec mes émotions que je l’étais auparavant. Il n y aucune honte à faire cette démarche, bien au contraire, il faut être fier d’avoir réussi à faire le pas! »

Parler de tout
« Mon amie d’enfance, Élise, a deux frères handicapés mentaux. Depuis toujours, nous parlons donc de notre ressenti face au handicap de nos frères et sœurs. Le fait d’avoir droit à cet espace de parole sans jugement et sans tabou m’a énormément aidée. Avec Élise, j’ai le droit de dire tout ce que je ressens, tout ce que je pense, d’exprimer mes colères, mes peines et mes joies liées au handicap de ma sœur sans être jugée. Ces espaces de paroles sont tout aussi importants qu’ils sont rares, et c’est suite à ce constat qu’avec Élise, nous avons décidé de lancer une plateforme de soutien aux frères et sœurs de personnes handicapées mentales, nommée FratriHa. Nous voulions que chaque personne qui en ressent le besoin ait également le droit de bénéficier d’un espace de parole ouvert et tolérant. »

Cueillir le bonheur à chaque instant
« Le fait d’avoir une sœur handicapée a forgé certains traits de mon caractère. Et quand je rencontre d’autres frères et sœurs de personnes handicapées, je retrouve souvent ces traits de caractère chez eux aussi, c’est assez amusant. À cause du fait que j’ai du grandir très vite, j’ai été mature plus vite que la plupart de mes camarades. Le handicap de ma sœur m’a aussi permis d’être beaucoup plus attentive au sort des personnes ayant moins de chance que moi. Le partage, la solidarité et l’entraide sont des valeurs très importantes pour moi. J’ai aussi un instinct maternel très développé, sans doute parce que depuis toute petite, je m’occupe quotidiennement du bien-être de ma sœur. Avoir une sœur handicapée, c’est aussi apprendre à profiter de chaque instant, à cueillir le bonheur dans chaque petit évènement du quotidien. Mon optimisme et ma joie de vivre viennent très certainement du fait que j’ai vu grandir ma sœur avec un grand sourire aux lèvres même dans les épreuves les plus difficiles qu’elle traversait. Voir sa sœur sourire sur son lit d’hôpital, ça vous apprend à être fort et à croire que le bonheur gagnera toujours, quoi qu’il arrive. Ça fait partie de moi aujourd’hui.
Le handicap de ma sœur a aussi influencé mon travail. En effet, je travaille aujourd’hui dans une association pour personnes à mobilité réduite et je suis moi-même en train de créer une association de soutien aux frères et sœurs de personnes handicapées mentales. »

Construire sa propre vie
« Sans que cela me soit imposé par mes parents, j’ai, durant mon adolescence, consacré énormément de temps et d’énergie à ma petite sœur. À mon entrée à l’université, j’ai été vivre en kot et je me suis alors rendu compte que j’avais besoin de ME consacrer du temps et de l’énergie afin de ME construire. Cette distance par rapport à ma famille et au handicap de ma sœur m’a fait beaucoup de bien et m’a permis de trouver un juste équilibre entre la construction de MA vie et de MA personnalité, et les liens que j’entretenais avec ma famille.
À l’adolescence, je me suis clairement mise de côté afin de tout consacrer à ma petite sœur et à son épanouissement. Lors de mon passage à l’université, le fait de trouver un équilibre entre les deux m’a fait un bien fou. »

Pas le droit de se plaindre
« À l’adolescence, je me mettais fort en retrait afin que mes parents puissent consacrer leur énergie à ma sœur et non à moi. Du coup, c’est vrai que j’ai parfois eu l’impression de ne pas pouvoir m’épanouir, de ne pas avoir assez de place. Même si ses cris m’énervaient, je n’osais pas le dire, même si ses pleurs m’exaspéraient, je restais silencieuse. C’est dur de se plaindre de sa sœur alors qu’elle est handicapée. On se dit que ce n’est pas de sa faute et que du coup, on n’a pas le droit de se plaindre de son comportement. Alors on encaisse, jusqu’au jour où ça explose. »

Un lien particulier
« J’ai un lien très fort avec ma petite sœur Mathilde. Un lien très particulier nous connecte, un lien presque maternel. On a forcément une relation très différente de celle que je pourrais avoir avec elle si elle n’était pas handicapée mais au final, je n’échangerais cette relation pour rien au monde. Mathilde est attentive à chaque détail, me donne une tonne d’amour à chaque fois que je la vois. C’est la seule personne au monde à remarquer quand j’ai coupé mes cheveux d’un demi-centimètre ou quand j’utilise un nouveau mascara. C’est la personne la plus courageuse que je connaisse, en fait, je pense que c’est un peu mon modèle. Elle m’apprend à apprécier chaque instant même les plus anodins, elle m’apprend à relativiser, à être optimiste et à regarder autour de soi pour profiter au mieux de ce que l’on a la chance d’avoir.

C’est assez difficile d’aborder le handicap de ma sœur avec elle. J’ai peur de la heurter et puis, je suis moi-même très émue lorsqu’elle exprime son ras-le-bol face à son handicap ou qu’elle me parle de son ressenti par rapport au regard des autres. On en parle mais souvent à demi-mots. »

Le regard des autres
« On ne sait jamais comment annoncer le handicap de sa sœur à ses amis car on a souvent des réactions comme : Oh, je suis désolée. Or, personne n’a à être désolé du fait que ma sœur est handicapée. Quand on me dit cela, j’ai l’impression qu’on me dit Je suis désolée qu’elle existe, alors que pour moi, ma sœur est le plus beau cadeau que le monde m’ait donné. Et puis, de manière générale, c’est assez dur de parler du handicap de son frère ou de sa sœur à ses amis car ceux-ci ne comprennent pas nos réactions. Un jour, j’étais en vacances avec ma famille et mon meilleur ami, et ma sœur n’arrêtait pas de râler à longueur de journée. Alors, je me suis énervée sur elle en lui disant qu’elle devait profiter du voyage et arrêter de râler pour la moindre chose. Mon meilleur ami m’a alors pris à part et m’a dit Mais tu ne peux pas t’énerver sur elle, elle est handicapée, tu dois être patiente. Pourtant, ce n’est pas parce que ma sœur est handicapée qu’elle a le droit de râler pour la moindre chose. Et ce n’est pas parce qu’elle est handicapée que je n’ai pas le droit de m’énerver contre elle de temps en temps. Tout cela pour dire que nos proches jugent parfois mal nos réactions parce qu’ils s’arrêtent au fait que «Oh la pauvre, elle est handicapée, il faut tout le temps être gentil avec elle et faire tout ce qu’elle demande ou d’autres réactions du même style.

Ma petite sœur est handicapée depuis sa naissance. Du coup, j’ai toujours grandi avec son handicap, c’est quelque chose de normal pour moi. Je ne me souviens même plus comment mes parents me l’ont annoncé. Par contre, ce qui a été très dur, ce sont toutes les épreuves (opérations, séjours à l’hôpital…) qu’elle a dû subir, surtout durant son enfance. Je me souviens de chaque passage à l’hôpital comme si c’était hier. »

 

Un avenir incertain
« J’ai très peur de voir ma sœur grandir. J’ai peur que son handicap se voie davantage ou bizarrement, qu’il se développe davantage. J’ai aussi peur de ce qui se passera quand mes parents ne seront plus là. Heureusement, ils y pensent aussi et viennent de créer une fondation pour l’avenir de ma sœur. J’en fais d’ailleurs partie, à ma demande, car je veux pouvoir avoir un droit de regard et de décision sur l’avenir de ma sœur quand mes parents ne seront plus là. Même si il m’est très difficile d’y penser aujourd’hui, je sais que je veux toujours être pour offrir à ma sœur le meilleur avenir possible. 

Je ne sais pas de quoi demain sera fait mais je sais que je veux que ma sœur soit toujours la plus épanouie possible. Il faudra que je trouve le meilleur équilibre entre ma propre vie et la sienne. Mais je suis sûre que cela est possible. Nous commençons tout doucement à en parler avec ma famille et heureusement, mes parents regorgent d’idées pour offrir à ma sœur le plus bel avenir possible. Quant ils ne seront plus là, je sais que j’aurai d’autres gens auprès de moi pour m’aider à faire en sorte que ma sœur soit la plus épanouie possible. C’est très rassurant de ne pas se savoir seule face à cela. »